A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.
Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség. „Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja. A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett. Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója. A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség. „Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.Országos összefogás segíthet a kis Ádinnak
Visszavonva- Részletek
- Írta: er
A Budapest rovat további hírei
Sikerrel zárult a gazdaságpolitikáról szóló, 14. nemzeti konzultáció, amelyre 1 350 690 válasz érkezett. A 11 kérdésre elsöprő többségben, 95-99 százalék közötti arányban a kormány javaslatait...
Két lépésben megduplázza a családi adókedvezményt a kormány 2026. január 1-ig – közölte a kulturális és innovációs miniszter kedden a közösségi oldalára feltett videóban.
Pályaelektronikai eszközök karbantartása miatt forgalomkorlátozás lesz az M1-M7 autópálya közös kivezető szakaszán csütörtökön 9 órától 15 óráig – közölte a Magyar Közút Nonprofit Zrt. hétfőn az...
Megdőlt a fővárosi szélrekord csütörtökön – közölte a HungaroMet Zrt. a honlapján pénteken.
Kedvezőbb lett a borravaló adózása idén, ugyanis a korábbinál több esetre érvényes az adómentesség – közölte a Nemzeti Adó- és Vámhivatal (NAV) csütörtökön az MTI-vel.
A VIBE Budapest megnyitása egy igazi időutazás kezdetét jelenti Budapest kulturális és éjszakai életében. A 2024 decemberében megnyílt zenés mulató nem csupán egy helyszín, hanem egy élő hagyomány,...
Nyolcadik alkalommal is a miskolci adventi villamos lett Európa legszebb karácsonyi villamosa a MHD86.cz cseh közlekedési magazin által meghirdetett versenyen
A Szabolcs-Szatmár-Bereg vármegyei Nyírbátor közelében lévő, 115 ezer állatot számláló baromfitelepen bukkantak rá a halálos vírusra. A Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal laboratóriuma...
Tovább egyszerűsödik keddtől a Budapesti Közlekedési Központ (BKK) termékportfóliója, ugyanis a használati szokásokhoz igazodva több jegy- és bérlettípust is kivezetnek; jön az új MOL Bubi-bérlet –...
Magyarországon bevezették a Digitális Állampolgárság Programot (DÁP), amelynek célja, hogy az állampolgárok kényelmesen és gyorsan intézhessék hivatalos ügyeiket mobiltelefonjuk segítségével.
A címlapról
Sikerrel zárult a gazdaságpolitikáról szóló, 14. nemzeti...
Két lépésben megduplázza a családi adókedvezményt a kormány 2026....
Pályaelektronikai eszközök karbantartása miatt forgalomkorlátozás...
Kedvezőbb lett a borravaló adózása idén, ugyanis a korábbinál több...
Nyolcadik alkalommal is a miskolci adventi villamos lett Európa...
Ingyenes tartalomfeltöltés
-
Apróhirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
-
Nagy hirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
Könyvajánló
A Tízparancsolat és a Hegyi Beszéd nem egy vallást képviselnek! Isten parancsolatai törvényszerűségek, kivonatok az Isten- és felebaráti szeretet örök törvényéből.
Dr. Szántó Szilvia, a Budapesti Gazdasági Egyetem mentálhigiénés tanácsadója egy háromrészes regény után (Nárcisz-trilógia), idén elkészült a történethez tartozó terápiás könyvvel is, ami segít azoknak, akik a regény főszereplőjéhez hasonlóan átéltek érzelmi vagy más típusú bántalmazást.
„Az elmúlt 500 évben azok a nemzetek emelkedtek fel, amelyek a pénzt tőkévé alakították, feltaláltak és bevezettek új technológiákat, a társadalom széles rétegeinek adtak tudást, és teret adtak a tehetségek érvényesülésének” – többek között erre hívja fel a figyelmet legújabb kötetében Matolcsy György, majd hangsúlyozza: „A múlt sikerei azonban nem adnak pontos iránytűt, mert a történelem, benne a gazdaság törvényei döntő pontokon megváltoztak. Azokat érdemes követni, akik már a jövőből hozzák előre a működésüket, és már korunk gondolati forradalmára, ezen belül a fenntartható közgazdaság törvényeire építik működésüket.”
Blogok, vélemények, olvasók írásai
A TikTok betiltása az Egyesült Államokban jelentős gazdasági hatásokat válthatna ki, amelyek több területet is érintenek.
Sajnos a jobboldali kormány is eljutott arra az alacsony szintre, amit a baloldali kormányzás során mág megtapasztaltunk: ember helyett már csak adóalanynak érezzük magunkat...
Magyarországon a Digitális Állampolgárság Program bevezetésével új lehetőségek nyíltak az állampolgári ügyintézés terén.
Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei
Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Több mint 7 évtizeden át volt Kispest lakosa a jeles tanárember, Pataki Gyula.
A Milestone Intézet idén is tanulmányi ösztöndíjat hirdet különösen rászoruló és/vagy roma tehetségek számára.